luni, 14 ianuarie 2019

Denis, baietelul cu boala rara, din Popesti, are nevoie de AJUTOR URGENT

(Update in josul paginii: 15.01.2019, ora 11.30, ora 14.00; 16.01.2019, ora 15.40; 17.01.2018, ora 17.40; 18.01.2019, ora 14.00)

De cand sunt parinte, ma cutremura necazurile si chinurile prin care trec copilasii fara vina, mai ales cei din zona mea, de varsta fetitei mele, poate prieteni de-ai ei. Numai in pielea acelor parinti sa nu fim. Ca aseara, cand am primit un strigat de ajutor ce m-a macinat, revoltat, intristat, induiosat si trecut prin alte stari pe care doar #mamele le pot intelege. CUM E POSIBIL sa nu se poata depista corect o boala in ROMANIA anului 2019?! 

Va las mai jos mesajul unei mame disperate si cateva imagini sugestive, sa intelegeti de ce e nevoie URGENTA de ajutor pentru a-l salva de chin pe micul #DENIS din Popesti Leordeni, Gama Residence, in varsta de 3 ani si care e posibil sa sufere de o boala foarte rara, intrucat doctorii NU reusesc sa ii puna un DIAGNOSTIC CORECT.


"→Facem apel către toți oamenii cu suflet mare care ne pot ajuta sa îl facem bine pe Denis, sa-i redam zâmbetul de suflețel nevinovat pe chip!


→Denis are 3 anișori și in prezent nu i se poate pune un diagnostic. Nimeni, niciun medic, nu știe de ce anume suferă micuțul.

→Baietelul este internat la spitalul IOMC din București iar medicii nu au reușit sa puna un diagnostic.

→A fost cu mămica lui la toate spitalele: Colentina, Bals, Budimex, Victor Babeș, in prezent este izolat la IOMC.

→Baietelului i se descuameaza pielea si Oana, mamica lui, are grija sa il unga cu creme pentru ca de fiecare data cand pielea lui crapa putin, mititelul are dureri foarte mari si mai ales cand deschide ochisorii (a avut momente când băiețelul doarmea cu ochii deschiși fiindcă pielea nu-i dădea voie sa închidă ochii).

→Baietelul are nevoie sa mearga la un spital din Viena pentru a-i putea salva viata si pentru un diagnostic corect, fiindcă din marea de medici cu care micuțul a luat contact, niciunul nu știe ce are, ba mai mult, primea câte un diagnostic la fiecare jumătate de ora, niciunul corect! Spuneau ca nu s-au mai întâlnit cu un astfel de caz!

→I s-au administrat și medicamente de la care Denis a făcut șoc anafilactic, noroc ca era in spital și i-au putut da primul ajutor.

→In prezent nu i se mai administrează niciun tratament, doar creme, deoarece nu știu pentru ce anume sa-l trateze.

→Va rugam sa ne ajutati cu cat puteti dumneavoastra. Acest pui mic are nevoie de noi!!

→Având in vedere situația data, nu putem posta poze cu Denis, din cauza impactului emoțional pe care îl poate genera aspectul fizic al micuțului.

Cont bancar
RO65RZBR0000060015827004

Titular: Dumitrache Oana"

EL este DENIS DUMITRACHE, baietelul de 3 ani din Popesti Leordeni



















Stiu, sunt socante aceste poze. Dar sunt REALE, verificate, mai multe mame care il cunosc confirma, Popestiul e mic, comunitatea mamicilor unita. E un chin groaznic pentru acest copilas. Un chin care NU stim cat va dura, atata vreme cat nu exista diagnostic cert.

Cum puteti ajuta?


- distribuirea masiva si mediatizarea cazului pe paginile voastre si in #grupurile din care faceti parte, pentru a primi sprijin de orice natura cat mai rapid cu putinta,
- donatii LEI in contul IBAN al mamei Oana Dumitrache, RO65RZBR0000060015827004 deschis la Raiffeisen Bank, detalii plata: donatie Denis
donatii EURO in contul IBAN al mamei Oana DumitracheRO38RZBR0000060015827005 deschis la Raiffeisen Bank, detalii plata: donatie Denis
- donatii in numerar in urnele puse la dispozitie in complexul Gama Residence, la Atelierele Despinei, KulKids, Gradina Verde, Kiddy Kid, Mandaloo si la Oratoriul Murialdo din Popesti Leordeni,  (voi actualiza lista pe masura ce apar urne noi)
- ii puneti in legatura cu medici de elita si clinici din Romania si strainatate
- ii puneti in legatura cu alti parinti care au trecut cu copiii prin situatii similare
- facilitati prezentarea cazului in mass-media (TV, Radio)
- daca sunteti in afara tarii, creati pe Facebook o strangere de fonduri pentru acest caz (din Romania nu este disponibila functia)
- faceti o rugaciune sau trimiteti un gand bun


Detalii suplimentare si documente primiti de la:
- IOANA TUTUNARU, prietena si vecina mamei care are mai mult timp de alocat discutiilor si organizarii unei strangeri de fonduri: https://www.facebook.com/maria.ioana.6
- OANA DUMITRACHE, mama micutului DENIS, care-i permanent cu el si pe drumuri, pentru a gasi o rezolvare rapida: https://www.facebook.com/oana.dote
- pagina de Facebook "Impreuna pentru Denis"https://www.facebook.com/Împreuna-pentru-Denis-2225405181110860/

Va multumesc din suflet pentru ORICE ajutor si voi face UPDATE acestui articol ori de cate ori e necesar. Sanatate voua, copiilor vostri si celor dragi! Sanatatea e mai de pret ca toate.

Share, share, share! Multumesc!

***********



Update 15.01.2018, ora 11.30


- Astăzi, Denis merge la Colentina pentru biopsie.

- Pentru miercuri 16 ianuarie, i s-a pus la dispoziție ambulanţă pentru a pleca la Viena AKH. Sa speram ca totul decurge planului și este ok. A primit răspuns pozitiv de la Viena deci poate merge, il primesc! Mai rămâne sa primim răspuns când e programarea și gata!

- La Oratoriul de pe Drumul Fermei, mamicile din Popesti vor face si vinde prajituri de casa #Duminica, 20 ianuarie, incepand cu ora 13.00 (dupa liturghia de la ora 12.00). Va exista o urma speciala pentru donatii numerar si banii din vanzarea prajiturilor.

- S-au printat mai multe flyere informative, avem nevoie sa ne ajutati cu distribuirea lor. Cine poate ajuta, rog sa ia legatura cu Ecaterina Simona Katy, https://www.facebook.com/profile.php?id=100008155004741 Tot cu ea luati legatura si pentru evenimentul cu prajituri de casa. ;) 

- Donatii in numerar se pot face si la locul de joaca KulKids de langa Primaria Popesti, in urma facuta special pentru Denis.


In continuare, va rog mult sa donati si mediatizati cazul. Costurile vor fi enorme la Viena, dar putin cu putin, cand suntem multi, REUSIM sa il scapam de chinuri pe micutul #DENIS. Banii nostri vin si pleaca, dar sanatatea unui PUI de OM nu are pret! Strangem oricat va fi nevoie.

Va multumesc pentru tot sprijinul!
Share, share, share! 


***************

Update 15.01.2019, ora 14.00


"Denis a făcut biopsia la Spitalul Colentina.
S-a supărat un pic pe medici, fiindcă l-a durut un pic.
Biopsia iese in 3 săptămâni...
Acum este cu mamica lui la IOMC și așteaptă sa facă externarea...azi sau maine.

Mâine la ora 14 vor pleca mamica, tăticul, Denis și medicul ce-i va însoți, cu ambulanta către Viena!

Revenim cu update-uri când le avem!

Multumim pt ajutor!

Share!"


***********


Update 16.01.2019; 15:40


"Denis a fost preluat de către ambulantă privată împreuna cu mamica și tăticul lui de la IOMC. Sunt in drum spre Viena, către Döblinger Privatklinik, au schimbat ruta de la AKH, sunt pe la Vâlcea acum.
Mâine la 8:15 au programare, după ora 12 ii internează. 
Maine ii asteapta Prof. Widhalm in Ruolphinerhaus, este la 2 km de Viena.

Deocamdată știu ca au nevoie mâine de 3000€ ca sa înceapă investigațiile...e tot ce știm cu toții despre costuri, mâine aflam mai multe când vor cere o suma aproximativa a ceea ce va urma sa ii facă.

Sa ne rugam sa ajungă cu bine și sa fie ajutat mai repede!
Încă o data multumim tuturor celor ce s-au implicat și se implica in cazul micuțului Denis!

Nu uitați, suntem aici, împreuna pentru #Denis!

RO65 RZBR 0000 0600 1582 7004 - cont in LEI TITULAR: DUMITACHE OANA

RO38 RZBR 0000 0600 1582 7005 - cont in EURO TITULAR: DUMITRACHE OANA"


Sursa informatii: Impreuna pentru Denis.


************

UPDATE 17.01.2019, ora 17.40



Nu stiu voi cum primiti vestea asta, pe mine m-a busit plansul instant, vorbele-s de prisos. Plang de bucurie pentru ca a primit in Austria diagnostic si o sansa la viata si de revolta pentru incompetenta cu care a fost "tratat" in Romania. Cu antibiotic la varicela... Restul cititi mai jos:


Va MULTUMESC voua pentru tot ajutorul, IMPREUNA ii redam speranta lui Denis si mamicii Oana Dumitrache

Multumim, Ioana Tutunaru, pentru ca ni l-ai adus in atentie pe #DENIS. Putea sa ii fie fatala afectiunea, rata de mortalitate pentru Sindromul Stevens-Johnson e din pacate mare, 30-35%. Adica 1 din 3 pacienti...

Asteptam vesti bune in continuare, cu evolutia micutului! Vi le voi da imediat ce le am si eu. :)

Donatiile TREBUIE sa continue, va rog! 

Costurile investigatiilor la Viena sunt imense si NU EXISTA inca un termen estimativ pentru durata spitalizarii si tratament, micutul trebuie monitorizat. Fiecare ZI de spitalizare COSTA enorm.

Multumim!

Share, share, share! 





*******************

UPDATE 18.01.2019, ora 14.00




Va multumesc fiecaruia in parte pentru tot sprijinul si mobilizarea! A contat si conteaza enorm fiecare leu, share, efort, donatie materiala, voba, incurajare, recomandare, gand bun. E extraordinar, arata ca inca exista OMENIE si BUNATATE! 

Cu ajutorul vostru, oameni cu suflet mare, intr-un timp record, micutul DENIS a capatat diagnosticul corect si sansa de a se vindeca. 

Ma inclin cu recunostinta, vorbele-s prea sarace pentru ce simt! 






55 de comentarii:

  1. Răspunsuri
    1. Fiecare medic da din colt in colt, ba ca e una, ba ca e alta... Nimic cert.

      Ștergere
    2. Sigur e o forma de ihtioza.Prin teste genetice se va descoperi exact forma.Cunosc 2 cazuri.Recomandarea mea este Hautklinik Freiburg Dr Haas.Este boala genetica ce din pacate nu are cura.Uns des cu crema hidratanta si facuta baita zilnic.

      Ștergere
    3. Eu sufar de ihtioza. Am 35 ani. Eu as fi de parere ca este o forma de ihtioza. Repet, este o parere personala, avand im vedere ca ai eu sufar de aceasta boala. Forma de care sufar eu nu este asa de severa. Dar exista. Am si eu doi copii, dar care din fericire nu m-au mostenit.

      Ștergere
  2. Din pacate nu avem medici care pot dianogstica anumite boli de piele, si eu ma confrunt de aprox. 7 ani cu niste bubite suculente in palme si talpi care se usuc prin exfolierea pielii, imi apar luna de luna.Am fost la 5 medici dermatologi dintre care 2 mi au spun ca imi apar pe sistem nervos,eu nu cred pt ca imi apar cu 2 sapt inainte de menstruatie si in timpul ei. Sanatate multa baiatului!

    RăspundețiȘtergere
  3. Recomand medic dermatolog Simona Georgescu, dacă nici dânsa nu știe, atunci e nevoie probabil de ajutor din afara http://m.sfatulmedicului.ro/medici/conf-dr-simona-georgescu_2666

    RăspundețiȘtergere
  4. In alte tari diagnosticul ar fi ori butterfly skin sau pielea copilului crest mult prea repede diagnosticul clar îl poate da un medic din Anglia sau America ei sau comfruntat cu asa ceva...

    RăspundețiȘtergere
  5. Nu pot face transfer in contul de lei mentionat mai sus. Verificati, este o problema. Sanatate!

    RăspundețiȘtergere
  6. Ceapa.Sa manance foarta multa ceapa.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Mereu imi amintesc de o remarca a unui nepot: Daca vrea cineva sa ma ajute cu bani, sa ma ajute, de sfaturi nu am nevoie! In toata pledoaria raspunsurilor am gasit doar unul pertinent: Ceapa. Sa mananca multa ceapa. As adauga si ca ceapa sa fie bio. Da, ceapa face pielea frumoasa, lucioasa si catifelata. Copiii din ziua de azi sunt crescuti cu cipsuri, pufuleti, dulciuri si sucuri. Vai, vai! Dar cum sa mananci ceapa aceea din supermarketuri cand ea are gust de plastic si pe deasupra ustura ca dreak. Si totusi nu am vazut pe nimeni venind de la oras sa puna o brazda de ceapa. La sat troneaza balariile cat casa.

      Ștergere
  7. Cont PayPal nu are ? Multa sanatate micutului si Dzeu sa i redea copilaria, de care foarte multi copii de varsta lui se bucura de ea !

    RăspundețiȘtergere
  8. Pe langa campania de strangere de fonduri, care poate fi anevoioasa si de durata, eu, ca parinte, m-as infinta la Ministerul sanatatii si nu as pleca de acolo pana nu as vorbi cu ministrul. Este imposibil ca in tara asta sa nu existe un medic care sa aiba vreo idee, care sa nu corespondeze cu medici din afara tarii si care sa nu poata obtine un diagnostic pe baza unor analize si informatii transmise din tara. Asta se obtine ori cu bunavointa lor, ori cu presiuni asupra lor, de la altii sus-pusi...

    RăspundețiȘtergere
  9. Incercati la sotii Balan. D.na Dr pediatru Ingrid Bălan si soțul dansei D.l Dumitru Bălan nutriționist.Au cabinet particular.

    RăspundețiȘtergere
  10. https://www.vindecadai.ro/consultatii-pediatrie-dr-ingrid-balan/
    Consultaţii pediatrie dr. Ingrid Balan | Vindeca-ti copilul

    RăspundețiȘtergere
  11. https://youtu.be/y5FrSevrkXc
    Uitati-va pe videoul asta pe linkul de deasupra. Nu spun ca e acelasi cazul dar poate ca e si poate ajuta. L-am vizionat intamplator si cand am vazut cazul lui Denis m-a dus cu gandul la baietelul asta din America cred.
    Multa sanatate !! Doamne ajuta!

    RăspundețiȘtergere
  12. https://m.stirileprotv.ro/lbin/mobile/index.php?article_id=3228558

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Din Turcia si Italia, de la 2 clinici bune, dupa ce au vazut pozele, i-au spus ca e foarte probabil sa fie tot Sindromul Netherton, asemanarea e foarte mare. Dar nu exclud si alte boli rare genetice.

      Ștergere
  13. https://people.com/human-interest/baby-takes-many-baths-skin-crack-harden/?utm_source=facebook.com&xid=socialflow_facebook_peoplemag&utm_medium=social&utm_campaign=peoplemag

    RăspundețiȘtergere
  14. Din descriere si din imagini, boala pare sa fie ihtioza, cunoscuta si sub denumirea de Sindromul Netherton. Cautand mai multe informatii am descoperit ca biopsia va indica daca Denis sufera de aceasta boala. De asemenea, am citit ca boala se accentueaza iarna, dar in timpul verii, cand aerul nu mai e atat de uscat, simptomele se amelioreaza. Intre timp, poate vor fi de folos sfaturile date de un medic de la Spitalul Grigore Alexandrescu privind ingrijirea copiilor cu aceasta boala. Sfaturile se regasesc in link-ul de mai jos. Multa sanatate lui Denis! https://www.copilul.ro/pediatrie/malformatii-congenitale/Sindromul-Netherton-ihtioza-a2550.html

    RăspundețiȘtergere
  15. Poate fi boala asta: http://diseasesdic.com/peeling-skin-syndrome-definition-treatment-and-prevention/

    RăspundețiȘtergere
  16. https://www.facebook.com/846593058687367/posts/2041810392498955/
    A mai fost un caz similar, Măriuca, și se pare ca a găsit tratamentul corespunzător. Mămicile ar trebui sa ia legătura...

    RăspundețiȘtergere
  17. La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.


    Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor.

    Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.



    En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente,la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona.

    Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.

    Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles,pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.

    Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.

    Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna ziua.Ma numesc Chivu Ionela și am văzut problema pe care o aveți în comentariul anterior van lăsat o mica explicație. Io cunosc o fetiță de aici din Spania care are aceași problema.In Spania i se spune piele de fluture și aicea se poate trata ,dar din păcate nu se poate vindeca deoarece este o boala a pielii genetica .Daca va pot ajuta cu ceva va puteți pune in contact cu mine.

      Ștergere
  18. La Colentina am vazut ca ati ajuns si nu s-a rezolvat nimic. Poate nu ati nimerit la medicul potrivit.... Puteti in erca si la dl.dr. Cristian Baicus- sectia medicala. Dansul a vazut si tratat multe tipuri de boli autoimune... n-ar strica sa incercati. Sanatate multa !!!

    RăspundețiȘtergere
  19. Update 15.01.2018, ora 11.30

    - Astăzi, Denis merge la Colentina pentru biopsie.

    - Pentru miercuri 16 iauarie, i s-a pus la dispoziție ambulanţă pentru a pleca la Viena AKH. Sa speram ca totul decurge planului și este ok. A primit răspuns pozitiv de la Viena deci, poate merge, il primesc! Mai rămâne sa primim răspuns când e programarea și gata!

    - La Oratoriul de pe Drumul Fermei, mamicile din Popesti vor face si vinde prajituri de casa #Duminica, 20 ianuarie, incepand cu ora 13.00 (dupa liturghia de la ora 12.00). Va exista o urma speciala pentru donatii numerar si banii din vanzarea prajiturilor.

    - S-au printat mai multe flyere informative, avem nevoie sa ne ajutati cu distribuirea lor. Cine poate ajuta, rog sa ia legatura cu Ecaterina Simona Katy, https://www.facebook.com/profile.php?id=100008155004741 Tot cu ea luati legatura si pentru evenimentul cu prajituri de casa. ;)

    - Donatii in numerar se pot face si la locul de joaca KulKids de langa Primaria Popesti, in urma facuta special pentru Denis.


    Va multumesc pentru tot sprijinul!
    Share, share, share!

    RăspundețiȘtergere
  20. Buna ziua!
    am vazut si citit despre caz. Avand o fetita de varsta apropiata inteleg suferinta ambilor. M-am hotarat sa va scriu si sper sa luati in considerare recomandarea mea. Duceti copilul la acest om: Gabriel Strugariu (0728.312.489) si sigur va va ajuta. Este mai mult decat un medic si rezolva problemele multor oameni si copii (chiar si bebelusi). In speranta ca o veti face, toate cele bune! Teodora

    RăspundețiȘtergere
  21. Buna ziua, va pot conslta la o echipa de medici rusi nutritionisti, ei mau ajutat sa imi salvez fiul in2006 cand a primit diagnosticl de leucemie. SINCER, VA POT AJUTA!!!

    RăspundețiȘtergere
  22. Update 15.01.2019, ora 14.00:
    "Denis a făcut biopsia la Spitalul Colentina.
    S-a supărat un pic pe medici, fiindcă l-a durut un pic.
    Biopsia iese in 3 săptămâni...
    Acum este cu mamica lui la IOMC și așteaptă sa facă externarea...azi sau maine.

    Mâine la ora 14 vor pleca mamica, tăticul, Denis și medicul ce-i va însoți, cu ambulanta către Viena!

    Revenim cu update-uri când le avem!

    Multumim pt ajutor!

    Share!"

    RăspundețiȘtergere
  23. Uitativa pe pagina mea de facebook am postat un video care poate ar ajuta!!! Un copil din America are ceva asemanator !!! Si ei au gasit solutia!!!

    RăspundețiȘtergere
  24. Analizele genetice vor elucida cazul.Posibil sa fie o forma de ichtioza.Recomand Prof.Dr Haas de la Universitätklinik Freiburg-Hautklinik.Dr.Haas este romanca deci se poate comunica si in romana.Pana cand se identifica boala, uns de cateva ori pe zi cu crema hidratanta si baita zilnic.

    RăspundețiȘtergere
  25. Buna ziua,
    Eu am cunostinte zero in domeniul medical si am reusit sa imi dau seama dintr-o simpla poza despre ce este vorba. Imi e tare greu sa cred ca nu s-a gasit nici macar un diagnostic. Sper sa nu fie o inselatorie si sa imi fie cu iertare daca vorbesc cu pacat.

    https://www.sciencenewsforstudents.org/article/doctors-repair-skin-boy-dying-butterfly-disease

    Aici aveti un link despre boala si metode de tratament. Am vazut un articol in urma cu cativa ani despre aceasta boala. Pe vremea aia era o descoperire legata de o metoda de tratament cu niste compresii din pielea unui anumit peste. Aratau imbunatatiri semnificative in sensul ca pielea nu mai crapa si nu se mai exfolia. Din pacate este o boala pentru care nu s-a descoperit un tratament ci doar solutii.

    Succes si sanatate.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Da, asa este, nici eu nu sunt medic, si-mi cer scuze ca intervin, neavand studiile necesare, dar pare sa fie vorba despre Epidermolysis Bullosa(Butterfly Skin Disease). Multa sanantate si putere familiei si micutului!

      Ștergere
  26. Boala se numeste Harlequin Ichthyosis si este o boala genetica incurabila.Detalii aici:
    https://www.youtube.com/watch?v=Yu3I6mg8wyY

    RăspundețiȘtergere
  27. Imi pare rau ce i se intampla micutului,dar am gasit un link ce poate ii puteti arata doctorului De fel sar in ajutor indiferent de caz. Sper sa fie sanatos si sa dureze cat mai putin posibil si sa se vindece cat mai repede. Dar ii va trece sunt convins. https://www.healthline.com/health/ichthyosis-vulgaris#causes

    RăspundețiȘtergere
  28. https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=aVTOr7Nq2SM
    Buna seara, nu stiu daca este acelasi lucru dar ce are baiatul din filmulet pare sa aiba si Denis... sanatate multa si sa reuseasca sa primeasca un tratament adecvat cat mai repede!!!

    RăspundețiȘtergere
  29. Am mai citit despre un caz asemănător și vreau să zic că o soluție bună este uleiul de cannabis.Bine,în România nu cred că se găsește așa ceva pentru că este ilegal

    RăspundețiȘtergere
  30. Trimiteti cazul către https://salveazaoinima.ro urgent. Au ajutat la salvarea a foarte multi copii

    RăspundețiȘtergere
  31. This looks like a mild harlequin ichthyosis. A genetic disorder that affects the Skin. It's caused by the mutation of Abca12 gene.

    RăspundețiȘtergere
  32. Ulei din candelă Sfintului Nectarie, a Sfintului Efrem, Pantelimon și Ioan Rusul, rugăciune cu credință, sa fie pomenit la Sfintul Maslu cit mai mult și toată familia pentru a li se ierta păcatele și pentru sănătate iar dacă părinții nu sînt cununați în biserică sa se cunune fiindcă se considera ca, copii născuți în afara cununiei sînt născuți din păcatul curviei și plătesc păcatul părinților. Aveți grijă, ca orice faci rău pica pe copilul tău. Sănătate multă puiuțului mic și Dumnezeu sa ii poarte de grija. ������

    RăspundețiȘtergere
  33. #DONATI #SAU #DISTRIBUITI #PAGINA #VaRog
    Banii nostri vin si pleaca,dar sanatatea unui PUI de OM nu are pret!
    Fac apel catre totii oamenii cu suflet mare care ne pot ajuta sa îl facem bine pe #Denis, sa-i redam zâmbetul de sufletel nevinovat pe chip!
    RO65 RZBR 0000 0600 1582 7004 - cont in LEI TITULAR: Oana Dumitrache
    RO38 RZBR 0000 0600 1582 7005 - cont in EURO TITULAR Oana Dumitrache


    https://www.facebook.com/%C3%8Empreuna-pentru-Denis-2225405181110860/?hc_location=group

    RăspundețiȘtergere
  34. Nu stiu cum primiti vestea asta, dar pe mine m-a busit plansul instant, vorbele-s de prisos. Plang de #bucurie pentru ca a primit in Austria diagnostic si o sansa la viata si de #revolta pentru incompetenta cu care a fost "tratat" in Romania. Cu antibiotic la varicela... Restul cititi mai jos. :(

    Va multumesc tuturor pentru ajutor, IMPREUNA ii redam speranta lui Denis si mamicii Oana Dumitrache. <3

    Putea sa ii fie fatală boala, rata de mortalitate pentru Sindromul Stevens-Johnson e din pacate mare, 30-35%. Adica 1 din 3 pacienti... :(

    Asteptam vesti bune in continuare. :)

    https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2227813734203338&id=2225405181110860

    RăspundețiȘtergere
  35. Nu ma pricep la boli , dar am mai vazut un video cu un copil tot cu o boala de piele , doar ca vizibil mult mai avansata. Era un reportaj despre cannabis si parinti au reusit sa il trateze cu uleiul facut din planta , iar rezultatele au fost incredibile.

    RăspundețiȘtergere
  36. La prima vedere, comentariile de mai sus sunt convinsa ca au fost supiciuni ridicate si de medicii curanti ai copilului, sindrom netherton, epidermoliza toxica etc. Nu avem confirmare si ar dura mult mai mult analizele daca ramanea in tara, ca sa nu mai zic tot felul de tratamente potentiale la care probabil e accesul mai rapid la viena. Doar ca sunteti agresivi si scoateti informatii din context. De inteles ca parinti sa fii emotiv si sa suferi, dar sa arunci non stop cu noroi in medici si sa te miri ca pleaca din tara si raman spitalele goale?

    I-au dat augmentin in varicela si o spuneti de parca niciun medic pe fata bucurestiului nu a stiut ca nu se da augmentin. dar de ce? daca sub varicela aia a facut amigdalita sau pneumonie sau altceva si a avut nevoie imperioasa de antibiotic? poate ar fi murit fara tratament. reactie ca reactie, alergia poate fi la orice, dar nu scoateti informatii din context ca sa aruncam cu noroi si sa avem pe cine injura

    RăspundețiȘtergere
  37. https://www.facebook.com/1636874013293361/videos/1980723222241770/ in acest videoclip o sa vedeti un baietel cu aceiasi boala ca David, boala tratata cu crema de marijuana.

    RăspundețiȘtergere

Hei, nu plecati inainte de a-mi spune doua vorbe! Pentru mine conteaza parerea voastra! :)